Khai thác dữ liệu y tế số cần khung pháp lý - Ảnh 1.

Bệnh nhân điều trị tại Bệnh viện Chợ Rẫy

“Nếu Chính phủ không sớm ban hành cơ chế thử nghiệm pháp lý giúp doanh nghiệp khai thác ‘‘mỏ dữ liệu y tế số’’ thì Việt Nam rất có thể sẽ bỏ lỡ cơ hội trong chuyển đổi số cho một thị trường có quy mô xấp xỉ 23 tỉ USD và dân số đang già hóa” – nhận định này được nhiều chuyên gia đưa ra tại hội thảo “Chuyển đổi số và quản trị dữ liệu trong lĩnh vực y tế” do Viện Nghiên cứu chính sách và phát triển truyền thông (IPS) phối hợp với Hội Truyền thông số (VDCA), Tổ chức Oxfam tại Việt Nam tổ chức, với sự tài trợ của Liên minh châu Âu (EU).

Chuyển đổi số là ‘‘miền đất hứa’’

Theo IPS, trong đại dịch, lượng người dùng thăm khám trực tuyến trên một ứng dụng tăng trưởng ấn tượng 600% so với trước dịch do phải hạn chế tiếp xúc trực tiếp. Các ứng dụng cung cấp dịch vụ mua thuốc từ xa cũng trở nên thân thuộc hơn với người dân.

IPS cho rằng Việt Nam có đầy đủ các nhân tố tiềm năng để phát triển thị trường công nghệ y tế số. Bởi dân số Việt Nam đang sở hữu các đặc điểm nhân khẩu học phù hợp với chuyển đổi số trong lĩnh vực y tế. Việt Nam là một trong những quốc gia có tốc độ già hóa dân số nhanh nhất ở châu Á. Thống kê của Bộ Y tế cho thấy năm 2018 có khoảng 57 triệu lượt khám chữa bệnh của người cao tuổi, chiếm 34% số lượt khám chữa bệnh trên toàn quốc. 

Mặt khác, cơ sở hạ tầng vật lý cũng sẵn sàng, với gần 50% dân số Việt Nam đang sở hữu điện thoại thông minh, quen thuộc với thanh toán điện tử, với các ứng dụng số.

Dù tiềm năng lớn nhưng số lượng start-up tại Việt Nam chỉ đạt dưới 2% trên tổng số hơn 4.000 start-up trong lĩnh vực công nghệ y tế tại châu Á, theo thống kê của BMI, quý 2-2019. Con số này rất nhỏ so với sự sôi động của giới khởi nghiệp trong thị trường công nghệ giáo dục và công nghệ tài chính. ‘

‘Lý do cho tình trạng phát triển ‘dưới tiềm năng’ này không phải vì doanh nghiệp Việt Nam thiếu năng động hay yếu kém về công nghệ, mà vì tình trạng ‘khép kín’ của ngành y tế, trọng tâm là hạn chế cơ hội tiếp cận về dữ liệu y tế – một mảng dữ liệu đặc biệt nhạy cảm, đề cao tính riêng tư’’, báo cáo nêu.

Tạo khung pháp lý cho tư nhân khai thác dữ liệu

Ông Nguyễn Quang Đồng – viện trưởng IPS – cho biết thực tế dữ liệu y tế số ở Việt Nam vừa bị “đóng”, lại vừa bị “phân mảnh” do không có chiến lược xây dựng và khai thác hệ thống dữ liệu y tế số. Mặt khác, thiếu các quy định pháp lý để bảo vệ quyền riêng tư dữ liệu y tế trong quá trình thu thập, khai thác, chia sẻ.

‘‘Vì bí khung khổ pháp lý cho chia sẻ dữ liệu, mỏ dầu dữ liệu y tế số mới đang bị đóng kín. Ngoài nguy cơ bỏ lỡ cơ hội khai thác giá trị từ chuyển đổi số y tế, thì đóng kín dữ liệu còn dẫn đến xu thế khai thác và mua bán trái phép. Vì vậy, cần cơ chế thí điểm pháp lý để khu vực tư nhân, đặc biệt là cộng đồng khởi nghiệp, tham gia vào khai thác dữ liệu, tạo ra giải pháp cho khoảng trống dữ liệu nêu trên’’ – ông Đồng nói.

Từ đó, IPS đề xuất Bộ Y tế có trung tâm dữ liệu tiếp nhận dữ liệu từ các đơn vị cung cấp dịch vụ khám chữa bệnh, chủ yếu là bệnh viện công. Sau khi gỡ bỏ các thông tin cá nhân định danh người bệnh (phi định danh hóa), dữ liệu này trở thành dữ liệu thứ cấp có thể chia sẻ và khai thác.

Theo ông Đồng, cần thí điểm pháp lý cho các lĩnh vực ưu tiên như nghiên cứu y khoa, dược khoa, bảo hiểm nhân thọ. Nguyên tắc tiếp cận dữ liệu nên là bình đẳng, công khai dù thu hay không thu phí với tất cả doanh nghiệp để tránh tình trạng một số nhà thầu xây dựng hệ thống, phần mềm y tế có xu thế độc quyền tiếp cận dữ liệu.

Bảo vệ quyền riêng tư dữ liệu cá nhân

Trước những băn khoăn về bảo vệ quyền riêng tư dữ liệu cá nhân cũng vô cùng quan trọng, đại diện Phái đoàn EU tại Việt Nam chia sẻ: việc quản trị dữ liệu cần đặc biệt quan tâm để đảm bảo quyền riêng tư của mỗi người.

Theo bà Rochelemagne Audrey-Anne, để bảo vệ quyền riêng tư cần luật hóa quy trình thu thập, khai thác, chia sẻ dữ liệu một cách công khai, minh bạch. Cùng với đó, luật phải đảm bảo trao quyền cho công dân tiếp cận dữ liệu. Ngoài ra, rất cần thiết phải có một cơ chế độc lập để quản lý và giám sát, như mô hình Ủy ban bảo vệ dữ liệu châu Âu.

Bà Esther Cheah – đại diện của Đại sứ quán Singapore tại Việt Nam – chia sẻ kinh nghiệm của Singapore đối mặt với sự cố lộ lọt dữ liệu khi năm 2018, dữ liệu cá nhân của 1,5 triệu bệnh nhân và 160.000 thông tin đơn thuốc bị tin tặc đánh cắp từ SingHealth – tổ chức bảo hiểm y tế lớn nhất Singapore. Vụ lộ lọt đã dấy lên quan ngại của các chuyên gia y tế về xu thế tập trung hóa dữ liệu điện tử của bệnh nhân ở Singapore.

Từ câu chuyện đó, bà Esther cho rằng bên cạnh nhìn ra được các cơ hội tiềm năng, khi chuyển đổi số y tế và khai thác giá trị dữ liệu y tế số, nhất định phải hiểu được các nguy cơ tiềm tàng và chuẩn bị sẵn tinh thần ứng phó. Kể cả khi lộ lọt thông tin chưa chắc đã gây những thiệt hại trực tiếp (tài chính, tinh thần) đến bệnh nhân, các cơ quan nhà nước, đơn vị vận hành vẫn có nghĩa vụ nhận trách nhiệm trước công chúng.

Dữ liệu khu vực công còn “phân mảnh”

Ông Nguyễn Trọng Đường – phó cục trưởng Cục Tin học hóa, Bộ Thông tin và truyền thông – cho rằng dữ liệu là “trái tim” của tiến trình chuyển đổi số. Chương trình chuyển đổi số quốc gia của Việt Nam, với 3 thành tố: Chính phủ số – nền kinh tế số – xã hội số, thì dữ liệu nằm ở trung tâm của tam giác này và khai thác giá trị dữ liệu chính là cốt lõi.

Theo ông Đường, dữ liệu ở khu vực công của Việt nam mới ở mức 2 (mức phân mảnh), có dữ liệu nhưng nằm ở nhiều nơi, chưa chuẩn hóa, chưa kết nối. Lộ trình tiếp theo là nâng lên mức 3 và mức 4, tức chuẩn hóa và quản trị tốt.

Tán thành cách tiếp cận này, ông Nguyễn Quang Đồng cũng nhận định dữ liệu y tế do khu vực nhà nước xây dựng, đang ở cuối mức 2, có nhiều bộ dữ liệu có tiềm năng và giá trị cao, và cần sớm được chuẩn hóa, kết nối để hướng đến dài hạn là chia sẻ và khai thác trên cơ sở đảm bảo an toàn dữ liệu.